Kinderhilfe Bethlehem

Sali weiss, was sie will. Ihre Familie unterstützt die selbstbewusste 7-Jährige, damit sie
trotz der seltenen Krankheit, an der sie leidet, eine möglichst normale Kindheit erleben
kann. Eine Reportage von Andrea Krogmann aus Bethlehem
«Drei, zwei, eins – ich komme!» Schnell und geschickt jagt Sali über den Platz vor ihrem
Elternhaus nach ihren Cousinen und Cousins. Versteckspiel steht auf dem
Nachmittagsprogramm. Dass die zierliche 7-Jährige im Rollstuhl sitzt, tut der Spielfreude der
Kinder, die zugleich beste Freunde sind, keinen Abbruch. Dabei ist der abgelegene Ort Dura
südwestlich von Hebron alles andere als ein Paradies für Rollstuhlfahrerinnen. Die anderthalb
Kilometer zur Schule zum Beispiel fahren Salis Eltern sie mit dem Auto – die hügelige
Schotterpiste wäre mit dem Rollstuhl nicht zu bewerkstelligen.
Sali hat spinale Muskelatrophie (SMA), eine seltene neuromuskuläre Erberkrankung mit
verschiedenen Erscheinungstypen, die zu Muskelschwund, Lähmungen und verminderter
Muskelspannung führt. Statistisch gesehen ist einer von 10’000 lebendgeborenen Menschen
betroffen. Im Kinderspital in Bethlehem ist sie die einzige Patientin mit SMA-Typ 2. Auch von
Salis jüngeren Schwestern Siwar (6), Sila (4) und Gheena (2) hat keine von den Eltern das
mutierte Gen auf Chromosom 5 geerbt, das für SMA verantwortlich ist. Dem Krankheitsbild
entsprechend kann Sali frei sitzen, aber nicht laufen.
Das Engagement der Familie macht viele von Salis alltäglichen Schwierigkeiten wett. Alle
fassen mit an, damit das Mädchen so normal wie möglich aufwachsen kann: Den Platz vor dem
Haus hat Vater Nizar rollstuhlgerecht gestaltet. Aufmerksam achten die Kinder darauf, dass
keine Hindernisse auf der Spielfläche liegen, die den Reifen des kleinen Elektrorollstuhls zum
Verhängnis werden könnten. Und selbstverständlich werden wie beim Versteckspiel die
Spielregeln ans Salis Handicap angepasst. Bestimmte Verstecke sind mit dem Rollstuhl tabu.
Soll auf der Schaukel oder dem kleinen Karussell gespielt werden, helfen Salis Eltern. Auch um
ins Haus zu kommen, muss die 7-Jährige getragen werden.
«Alle sind Dickköpfe»
Meistens fühlt sie sich «ganz normal wie alle anderen Kinder, nur manchmal fehlen mir meine
Beine», vertraut Sali der Sozialarbeiterin Hiba Sa‘di bei einem ihrer Hausbesuche an – beim
Spielen mit Freundinnen etwa oder auf dem Weg zur Schule, in die sie so gerne geht. Dann
wieder gewinnt das Selbstvertrauen. «Gott hat mich so gemacht», sagt sie, und beendet mit
diesem Satz jede Diskussion über ihre Krankheit. «Sali ist unsere kleine Königin, sie steht im
Mittelpunkt und alle kümmern sich um sie», erzählt Mutter Iman. «Wenn sie etwas nervt,
beschwert sie sich.» Damit komme sie «ganz nach dem Rest der Familie, denn alle hier sind
Dickköpfe.» Sali weiss, was sie will. Wagt es zum Beispiel jemand, sein Auto auf ihrem Weg zu
parken, macht die zierliche Schülerin ihrem Unmut ganz ohne Scheu Luft.
Neben dem Tummelplatz draussen steht der niedrige Holztisch im Wohnzimmer der Familie bei
den Mädchen zum Spielen hoch im Kurs. Dann sitzt Sali im Schneidersitz auf dem Tisch, die
Beine unter dem Körper verschränkt, so, wie es nur Kinder können, und gibt ihrer Schwester
Sila Anweisungen. «Lila, rosa, grün», ruft sie – ihre Lieblingsfarben – und aus den
Steckbausteinen entsteht ein fantasievoller Turm. Oder die beiden Mädchen vertiefen ihre
Gesichter in Malbücher und Hefte und vergessen die Zeit. Himmelblaues Shirt mit der Aufschrift

«I love you», die passenden Shorts, die dunklen Haare mit derselben perlengeschmückten
Schleife hochgebunden: Auf Salis Lieblingsplatz gleichen sich die Mädchen aufs Haar. Dass
Salis Beine sie nicht tragen können, davon merkt man hier zwischen Bausteinen und Buntstiften
nichts.
Drei schwere Lungenentzündungen
Dass ihre Erstgeborene anders ist als andere Kinder, merkten die Eltern Iman und Nizar etwa
zehn Monate nach Salis Geburt. Die Tochter wollte laufen lernen, aber es ging nicht. Damit
begann für die junge Familie eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Nur langsam wachsen Wissen und
Bewusstsein über die Erbkrankheit in der palästinensischen Gesellschaft, die Diagnostik steht
vielfach noch am Anfang. Sogar in Jordanien wurde das kleine Mädchen ein paar Monate
behandelt, ohne Erfolg. In Salis Fall brachte schliesslich ein Gentest die Diagnose SMA, mit der
sich die Familie 2020 an das Kinderspital in Bethlehem wandte. Seither wurde Sali drei Mal
stationär im Spital aufgenommen, einmal sogar für mehr als zwei Wochen. Immer waren
Lungenentzündungen der Grund für die Aufnahme, für die Patienten mit SMA besonders
anfällig sind.
Die anfängliche Angst des Mädchens vor dem Spital hat sich inzwischen gelegt. Aufmunternde
Zimmerbesuche von Sozialarbeiterin Hiba haben das Eis gebrochen – und das Spielzimmer im
Spital, in dem sich Sali zwischen ihren Behandlungen besonders gern aufhält. Sogar für das
Blutabnehmen hat das Team in Bethlehem inzwischen einen guten Weg gefunden, der Sali die
verhasste Prozedur erträglich macht.
Familienbesuch ist wichtig
Dass Mutter Iman im Spital übernachten kann, wann immer Sali stationär behandelt werden
muss, ist dabei eine wichtige Hilfe für die tapfere Patientin. Für Iman ist klar: Allein lassen will
sie ihre Tochter auf keinen Fall, auch wenn sie sich Sorgen macht, wie die zu Hause
gebliebene Familie ohne sie zurechtkommt. Gespräche mit Sozialarbeiterin Hiba helfen Iman
beim Umgang mit dem Zwiespalt, den viele Mütter spüren, wenn ein Kind ins Spital muss, die
Geschwister aber auch versorgt werden müssen.
Auch Sali leidet darunter, wenn ihre Spitalaufenthalte das Zusammensein mit ihren Schwestern,
Cousinen und Cousins unterbricht. Sie alle haben ein enges Verhältnis. Umso mehr strahlen
ihre dunklen Augen, wenn es die gesamte Familie schafft, die oft mehr als einstündige Fahrt
von Dura zum Krankenbesuch nach Bethlehem auf sich zu nehmen.
Gegenwärtig wird am Spital geprüft, ob bei Sali neben den Besuchen der Sozialarbeiterin auch
eine multidisziplinäre Hausbetreuung möglich und machbar wäre. Dann könnten Ärzte und
Physiotherapeutinnen mit der Familie zu Hause in Salis gewohnter Umgebung
zusammenarbeiten, erklärt Dr. Nader Handal, Salis behandelnder Kinderarzt im Caritas Baby
Hospital, der auf pädiatrische Neurologie spezialisiert ist. Multidisziplinäre Betreuung ist für
Patientinnen wie Sali unverzichtbar.
Viele Faktoren beeinflussen den Gesundheitszustand
Sali sei eine glückliche Patientin, betont Dr. Handal, und meint damit nicht nur das fröhliche
Gemüt der jungen Palästinenserin. Ihre Familie hat die Herausforderungen der Krankheit gut
verstanden und kümmert sich aufmerksam um das Mädchen. Zum Beispiel versuchen sie, Sali
möglichst vor Ansteckungen zu schützen. Jede Grippe etwa könnte für das geschwächte
Immunsystem der Patientin schwerwiegende Folgen haben. Seit das Coronavirus aufgetaucht
ist, vermeidet die Familie jegliche Familienfeiern.

Wie sich Salis Erkrankung konkret entwickeln wird, lässt sich laut Dr. Handal nur bedingt
vorhersagen. Der für SMA symptomatische Muskelschwund wird sich fortsetzen, was
besonders die Lunge betrifft. Der Schutz der Patientin vor Infektionskrankheiten ist deshalb
einer von vielen wichtigen Faktoren, die sich auf die Gesundheit Salis auswirken.
«Ich danke Gott für meine Tochter und ich möchte mich so gut um sie kümmern, wie es nur
geht», sagt Mutter Iman. Oft holt sich die 27-Jährige deshalb den Rat von Sozialarbeiterin Hiba
ein: Wie können die Lebensumstände von Sali verbessert werden? Was tut ihr gut? Einen der
wichtigsten Ratschläge hat die Mutter dabei bereits verinnerlicht: die regelmässige
Lungenphysiotherapie. Im Kinderspital hat Iman gelernt, wie sie Salis anfällige Lunge am
besten stärken kann. Physiotherapie und Atemübungen gehören seither auch zu Hause zum
täglichen Mutter-Tochter-Programm.
Sali macht nicht nur die Übungen mit voller Motivation mit. Auch in der Schule glänzt sie mit
besten Noten, denn später will sie einmal selber Ärztin werden, und zwar am liebsten im
Kinderspital in Bethlehem. Sali: «Ich will allen Armen helfen, die kein Geld für die Behandlung
haben!»
Spenden
Kinderhilfe Bethlehem
IBAN CH17 0900 0000 6002 0004 7
www.kinderhilfe-bethlehem.ch

Der Verein Kinderhilfe Bethlehem mit Sitz in Luzern finanziert und betreibt das Caritas Baby
Hospital in Bethlehem im Westjordanland. Zehntausende Kinder und Babys werden dort
jährlich stationär oder ambulant betreut. Alle Kinder erhalten Hilfe, unabhängig von ihrer
Herkunft und Religion. Das Behandlungskonzept bindet die Eltern eng in den
Heilungsprozess ihrer Kinder mit ein und das Spital verfügt über einen gut ausgebauten
Sozialdienst. Mit 250 lokalen Angestellten ist das Caritas Baby Hospital ein bedeutender
Arbeitgeber in der Region. Das Spital stärkt das palästinensische Gesundheitswesen und
ist darüber hinaus führend bei der Ausbildung von Ärzten und Pflegenden in der
Kindermedizin.
Nur dank Spenden kann das Caritas Baby Hospital seine Aufgaben erfüllen und
Kinderleben retten. Auf unserer Homepage www.kinderhilfe-bethlehem.ch finden Sie
Informationen über unseren Verein, das Spital und die aktuelle Situation in Bethlehem.[content_block id=49910 slug=das-haar-atelier-nadja-arnold-in-der-oberstadt-sursee-fuer-modebewusste-frauen-und-maenner]