Gotthard Black Nose Day 2016

Am heutigen Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten erinnert das Symbol einer schwarzen Nase daran, dass etwa jeder Sechzehnte unter uns eine Seltene Krankheit hat. Gotthard, Comedian und Moderator Stefan Büsser, Entertainer Claudio Zuccolini, Model Kerstin Cook und viele weitere unterstützten den «Black Nose Day» und setzten sich aus Solidarität eine schwarze Nase auf.

«Gib Seltenen Krankheiten ein Gesicht» – Unter diesem Slogan rief die Stiftung Orphanhealthcare am Black Nose Day zu Solidarität mit den 500’000 betroffenen Personen in der Schweiz auf. Das Echo liess sich hören: Zahlreiche Firmen, Privatpersonen und Freunde der Stiftung beteiligten sich an der Aktion. Auch einige Prominente setzten sich die Black Nose auf: So grüsste die Band Gotthard mit einem Strandfoto, Comedian und Moderator Stefan Büsser machte ein Selfie, Entertainer Claudio Zuccolini liess sich eine Nase zaubern und Model Kerstin Cook posierte ganz natürlich. Die Opernsängerin Martina Janková sowie Michelle Zimmermann, Initiantin von Miss und Mister Handicap, taten es ihr gleich und spannten sogar Hund und Pferd mit ein.

Vernachlässigte Waisenkrankheiten

Kerstin Cook

Etwa 7’000 verschiedene Krankheiten werden unter dem Begriff der Seltenen Krankheiten zusammengefasst. «Man nennt sie auch Waisenkrankheiten, auf Englisch Orphan Diseases, weil sie aufgrund geringer Patientenzahlen von Forschung und Medizin vernachlässigt wurden», erklärt Dr. Frank Grossmann, Gründer und Direktor von «Orphanhealthcare». Die 2010 gegründete Stiftung bietet betroffenen Familien konkrete Hilfe an, informiert über die Thematik und treibt die Entwicklung neuer Medikamente und Therapiemöglichkeiten voran. Für ihre Arbeit wurde Orphanhealthcare 2011 als Gewinner des SEIF Sozial-Unternehmerpreis der Schweiz ausgezeichnet.

Eine schwarze Nase als Zeichen der Verbundenheit

«Seltene Krankheiten entstehen oft durch Gendefekte, weshalb vor allem Kinder betroffen sind», so Grossmann. «Daher ist ein grosses Anliegen unserer Stiftung, den etwa 350’000 betroffenen kleinen Patienten in der Schweiz Mut zu machen.» Er selber litt als Kind an einer seltenen Form von Lymphdrüsenkrebs. Um Kinder und Erwachsene zu sensibilisieren, schuf Grossmann eine Comicversion seiner Hündin Cuba. In einer liebevoll geschriebenen Geschichte schickt er sie auf eine abenteuerliche Reise, auf der die Zwergschnauzer-Hündin elf Tieren mit Krankheiten wie Narkolepsie oder Amyloidose begegnet und ihnen allen als Zeichen der Verbundenheit eine schwarze Nase – so wie ihre eigene – schenkt.  

Folgende Partner unterstützen den Black Nose Day 2016: rarediseaseday.org, EURORDIS, Janssen-Cilag, Omnimedica AG, PAUL MITCHELL, MediService, UKBB, HILTL, Stiftung Suyana, Hitzberger, Grand Hotel Wien, Interactive Media Foundation Berlin, Verein Surprise, familienleben.ch, WIGRA Gruppe, Radio Zürisee.

Die Stiftung Orphanhealthcare wurde 2010 in Zürich von Dr. Frank Grossmann gegründet  und ist international tätig. Die Vision der Stiftung ist es, durch Kooperationen, Programme und Projekte zur Sichtbarkeit, Wissensbildung, Ausbildung und Forschung Seltene Krankheiten noch seltener zu machen. Für ihre Arbeit wurde die Stiftung mehrfach nominiert und 2011 als Gewinner des SEIF Sozial-Unternehmerpreis der Schweiz ausgezeichnet. Weitere Informationen unter www.orphanhealthcare.org. Spendenkonto: ZKB Zürich, IBAN CH74 0070 0110 0056 27607